香港 - Media OutReach Newswire - 2025年6月22日 - 每年6月25日為「世界白蝕症關注日」，期望透過不同活動引起公眾及醫學界對白蝕症的關注及認知。根據本港白蝕症病人組織「告白會」最新的一項有關「香港白蝕患者及照顧者調查」發現，八成以上受訪者對治療方法及藥效認知嚴重不足，逾七成白蝕病人期望透過治療可令局部或全部皮膚恢復原有顏色，唯患者反映現有治療未能帶來預期效果，期望與實際療效明顯落差下，令不少人對治療失信心放棄。皮膚科專科醫生陳湧醫生指出，隨著醫學界對白蝕症形成的機理加深了解，香港近日引入了新藥物，國際醫學研究發現其治療白蝕症的效果理想，復色有望，鼓勵病人可向醫生商討治療方案。 
(左起)白蝕症患者陳生(化名)，皮膚科專科醫生陳湧醫生及告白會社工黃敏兒女士呼籲白蝕患者及早求醫，勿亂用偏方，與醫生商討最適切的治療方案。
在香港，白蝕症患者約佔人口 1%，受影響人數估計約為70,000 人。今年告白會於５月成功訪問了61名白蝕症患者或其主要照顧者，了解本港患者在治療過程中遇到的困難。 調查結果重點如下： 1. 對白蝕症治療認知嚴重不足- 分別有約八成人承認，不了解白蝕症治療方法（80%）及藥物功效（78%）；
- 有超過八成人（84%）表示不知道應找什麼醫生醫治；
2. 期望治療效果與實際療效有落差 - 超過七成（74%）受訪者期望透過治療令白斑位置完全或局部恢復原有膚色。然而，在四十八名曾經接受治療的患者中，沒有人表示現有治療可令治療位置完全復色；不足一成人（8%）表示治療後，有局部位置可復色；
3. 對治療失信心放棄治療 - 在受訪者當中，有超過4成人（43%）表示現時沒有接受任何治療；
- 影響他們尋求治療的原因眾多，包括九成半人（95%）認為私家診療費用比較昂貴，而政府醫生輪候時間則太過長；
- 另有七成半人（75%）覺得治療無助改善徵狀，所以放棄治療。
白蝕症可根據其在皮膚出現位置分為節段性（Segmental Vitiligo，SV）及非節段性 (Non-segmental Vitiligo，NSV）兩種，臨床上九成患者屬非節段性。陳湧醫生解釋，非節段性的個案，白斑擴大的風險會相對較高，治療也相對困難。過去治療方法主要包括類固醇藥膏、非類固醇藥膏及紫外光治療等，不過效果因人而異，而且使用上的限制，令部份患者治療效果未見突出，很多時只能夠做到令白斑不進一步擴散。他舉例：「治療白蝕症難以在短期內見效，但類固醇藥膏，會令皮膚變薄、微細血管擴張等副作用，因此不適合長時間使用；紫外光燈治療的療程動輒需時3至6個月，甚至持續一年以上，要求病人每星期到診所進行2至３次治療，而且長期使用紫外光燈治療有機會出現皮膚曬傷及皮膚癌等風險；而非類固醇藥膏的效果相對一般，能減慢白斑擴散已算不俗，但難以讓皮膚復色。因此很多病人認為這些傳統治療未能帶來預期效果。」 逾7成白蝕患者期望皮膚恢復原色 港新引進外塗藥物讓復色有望 陳湧醫生表示，靶向性治療例如非類固醇外塗 JAK 抑製劑為白蝕症治療開啟新一頁，「非類固醇外塗JAK 抑製劑是非類固醇藥物，效果不俗，副作用少，所以即使長時間使用也安全，對病人來說是一種不錯的新選擇。」 雖然白蝕症的真正成因至今未明，但醫學界相信其中一個主因是身體免疫系統錯誤攻擊黑色素細胞，導致身體出現白斑。而非類固醇外塗JAK 抑製劑便是透過阻截自體免疫系統發出攻擊黑色素細胞的錯誤訊息，讓患者的白斑位置可逐漸回復正常膚色。 非類固醇外塗JAK 抑製劑-蘆可替尼乳膏（Ruxolitinib cream）是首款獲美國食品藥物管理局（FDA）批准的處方藥膏，用於成人及 12 歲以上兒童的非節段型白蝕患者作局部治療，並於今年正式引入香港。 國際研究證實，該乳膏在整體治療效果能為病人帶來新的希望，約 30%患者治療 24 周後，臉部非分節型白斑指數（F-VASI）改善率高達 75%以上，一半患者改善率達到至少 50%，如治療達 52 周，更有超過一半人的改善率達 75%以上。 告白會社工黃敏兒女士表示，不少白蝕症患者及照顧者向他們求助時反映，對白蝕症的治療方法及藥物效果感迷惘。她說：「很多病人單是確診，便要花一年以上的時間。在尋求治療方法的過程中，很多人甚至付出高昂價錢，嘗試五花八門的美容套餐、偏方、另類療法等，結果實際治療效果與他們預期出現嚴重落差，令他們心灰意冷，認為再沒有治療的希望，甚至因而出現情緒問題。黃敏兒女士鼓勵患者，隨藉醫學的進步，白蝕症並非無藥可醫，患者復色有望，鼓勵他們可盡早向醫生諮詢，尋求專業意見。」 總結及建議 調查反映，白蝕症患者對相關治療方法及藥物功效了解不足，對治療方法無從入手，並有有超過80%受訪者反映，希望有機構可提供藥物支援及資源轉介。有見及此，陳湧醫生及黃敏兒女士提供以下兩項建議： 1 . 舉辦公眾教育講座 建議透過舉行講座及工作坊，讓病人及照顧者可理解，白蝕症是一種需要長時間治療的病症，治療效果需要較長時間才可以看到，病人需要耐心去接受治療。另外，透過不同活動，也可讓患者了解不同治療方案及藥物的療效，尤其是新引進的療法，如非類固醇外塗 JAK 抑製劑，令病人可以充份掌握資料，可盡快與醫生商討適切的治療方案。 2. 提供藥物支援及資源轉介 白蝕症需要長時間治療，但不少患者認為私家診療費用比較昂貴，而政府服務輪候時間則過長，建議提供藥物支援及資源轉介服務，讓患者可及早接受適當的治療。告白會現正推出「白蝕患者支援計劃」，為患者提供免費心理輔導服務、藥物支援及資源轉介服務。有意參加計劃人士可聯絡告白會查詢。 個案分享 現年五十八歲的陳先生（化名）於三十年前開始發病，起初只在頸上出現一個小白點，及後擴散至頸、腰、手腕及大腿等部位。當年，皮膚科專科醫生告訴他，可為他處方類固醇藥膏，但明言白蝕症基本上「無得醫」。於是陳先生開始尋求西醫以外的治療，包括：紫外光燈、中醫、電針治療、梅花針治療、塗洗髮露、美容院的美容套餐等不同偏方及另類療法，結果花光數萬元的積蓄，甚至把手頭上的股票都沽清，也未能成功治好身上白斑。在心灰意冷下，他決定放棄治療。直至獲朋友介紹加入告白會，參加告白會的講座及「白蝕患者支援計劃」後，才得知近年白蝕症已「有藥醫」，亦在獲藥物資助下，可嘗試新的治療方式，重拾復色的希望。 陳先生表示，最希望可以重新穿上圓領衫，「自從有白蝕後，我外出只會穿企領衫，因為不想別人見到頸上的白斑。過去三十年，也再沒有去游泳。」他希望，皮膚復色後，可重拾穿衣自由。 Hashtag: #白蝕症#世界白蝕症關注日#非類固醇外塗JAK抑製劑#外塗JAK抑製劑#蘆可替尼乳膏#皮膚恢復原色#陳湧醫生#皮膚科專科#告白會
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關於告白會
告白會是由社會企業香港醫護聯盟啟動，一個專為白蝕症患者及其照顧者而設的非牟利病人組織，成立的目的是為了提升社會對白蝕症的認識和理解。我們致力於提供全面的白蝕症資訊和支援服務，幫助患者瞭解和勇敢面對自己的病情，並促進公眾對白蝕症的討論和關注，讓患者在治療過程中不再孤單。 查詢電話：2114 1627 WhatsApp：9053 1260 Website : www.hkvsg.org
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