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  • Written by Media Outreach

香港,中國 - Media OutReach - 2015年10月22日 -夏約書孤兒症基金會與美贊臣營養品今天宣佈,一步護一生」關注新生兒代謝病計劃正式啟動。一步護一生計劃希望透過教育及不同形式的推廣活動,包括提供免費[1]新生兒代謝病篩查,喚起公眾對代謝病的關注。代謝病是先天性代謝缺陷的簡稱。這種罕見疾病可能嚴重影響孩子的身體機能發展,甚至可以致命。在香港,大概每4,000名初生嬰兒中,便有一名患有代謝病[2],但只要能及早確診和治療,便有機會改寫孩子的一生。不少代謝病的病症都可透過調節飲食或藥物來控制,將疾病對孩子的影響減至最低。

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(由左至右)美贊臣營養品全球法規事務及營養科學部營養科學家Elisha London女士、夏約書孤兒症基金會創辦人及主席Christina Strong女士 、美贊臣營養品副總裁及香港區總經理王月歡女士,以及獲獎電影導演關信輝先生出席參與「一步護一生」計劃啟動儀式。

 

夏約書孤兒症基金會與美贊臣營養品呼籲全港準父母踏出重要一步,讓寶寶於出生後的關鍵7天內接受代謝病篩查,以獲得最準確的檢測結果。

 

作為「一步護一生」計劃的合作機構,美贊臣營養品已向夏約書孤兒症基金會捐出100萬港元作為計劃的起動基金,用作支援代謝病篩查的研究工作、舉辦一系列教育講座,以及為患者及其家屬提供協助。為加深市民對代謝病的認識,計劃更邀請到執導電影《五個小孩的校長》的獲獎導演關信輝先生協助,拍攝了一齣改編自代謝病患者真實故事的微電影,並於今天的傳媒發佈會上首播。

 

「一步護一生」計劃特別選定於夏約書(Joshua Hellmann)生日當天啟動。夏約書已於200710月離世,當時他年僅15歲,與一種名為粒腺體腦症的代謝病博鬥了五年後終告不治。他的母親Christina Strong女士為了喚起公眾對代謝病的關注,並加強相關的疾病研究,成立了夏約書孤兒症基金會。

 

夏約書孤兒症基金會創辦人及主席Christina Strong女士指出:「代謝病是一種非常罕見卻嚴重的疾病,認識的人不多,但對患者的傷害深遠,甚至可以致命。儘管本會於過去多年來不斷努力,但香港社會對代謝病的認知程度依然甚低。藉著推出『一步護一生』計劃,我們希望能夠改變這個情況,藉以守護每個小孩的健康成長。」

 

美贊臣營養品副總裁及香港區總經理王月歡女士表示:「數十年來,美贊臣營養品是全球極少數堅持生產代謝病特殊配方奶粉的公司之一。其實只要及早診斷及治療,很多患有代謝病的孩子都能夠健康快樂地成長。我們希望所有父母都不會錯過寶寶出生後的關鍵7天,為他們安排接受代謝病篩查。美贊臣很高與能夠將夏約書孤兒症基金會的努力進一步推展,並期望每對準父母都能踏出這重要一步。」

 

新生兒代謝病篩查資助計劃

為了鼓勵準父母及早讓初生嬰兒接受代謝病篩查,夏約書孤兒症基金會與香港中文大學合作,資助本港的新生兒進行免費[3]代謝病篩查。首500位符合申請資格的父母將獲得港幣800元的全額資助[4],以支付寶寶在香港中文大學代謝病診治中心接受代謝病篩查的費用。

 

代謝病診治中心採用符合國際標準的血液測試方法進行新生兒代謝病篩查,只須從吃奶滿1天後至出生後7天內的寶寶的腳板收集數滴血液樣本,即可進行化驗。代謝病篩查的準確度很高,而檢測結果亦可在數天後取得。

 

凡預產期為20151023日至1231日的準媽媽,或於期內出生而未滿7天的寶寶,均可參與有關資助計劃。有興趣的父母可於1023日早上10時正起,登入www.vitalstep.com.hk網站,並於網上提交申請;申請者將於3個工作天內收到確認通知書。

 

「一步護一生」微電影

為了提高公眾對代謝病的認識與關注,執導電影《五個小孩的校長》的獲獎導演關信輝先生應邀製作了一齣感動人心的微電影,內容改編自一個患有代謝病的小孩的真實故事。市民可登入「一步護一生」官方網站(www.vitalstep.com.hk)欣賞,並了解更多相關資訊。

 

「一步護一生」計劃的啟動儀式上,導演關信輝先生表示:「我一向熱衷於拍攝以人性美善為題材的故事,希望透過電影傳播正面、温暖的力量。這次製作的微電影,改編自一個代謝病小孩的真實故事,拍攝與訪問過程都令人非常深刻難忘。每個孩子都是上天賜給父母最珍貴的禮物,父母只要踏出初生篩查的簡單一步,便有機會改寫孩子的一生。我衷心希望這齣微電影能有助傳揚這個重要訊息,並藉此向所有專業醫護人員致敬,同時向代謝病患者及其家人送上最深的祝福。」

 

「一步護一生」計劃的啟動,有助提高市民對代謝病的關注,亦能配合政府近日推出的新生兒代謝病篩查先導計劃。有關「一步護一生」計劃、代謝病,以及新生兒代謝病篩查資助的詳細資料,請瀏覽www.vitalstep.com.hk

 

圖片

(由左至右)美贊臣營養品全球法規事務及營養科學部營養科學家Elisha London女士、夏約書孤兒症基金會創辦人及主席Christina Strong女士、美贊臣營養品副總裁及香港區總經理王月歡女士,以及獲獎電影導演關信輝先生出席參與「一步護一生」計劃啟動儀式。

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[1]受有關條款及細則約束。請登入www.vitalstep.com.hk 以獲取更多資訊。

[2]資料來源:香港中文大學婦產科學系胎兒醫學部

[3]受有關條款及細則約束。請登入www.vitalstep.com.hk 以獲取更多資訊。

[4]計劃的資助範圍不包括醫院收取的診金(360元港幣)。

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